Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4): Yêu thương, thấu hiểu và đồng hành cùng trẻ

Nếu được thấu hiểu và hỗ trợ, trẻ tự kỷ sẽ có cơ hội phát triển bản thân, hòa nhập cộng đồng, không trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Tự kỷ hiện không còn là cụm từ quá mới lạ với nhiều người trong xã hội; đây cũng không phải một căn bệnh “kỳ quái” hay do giáo dục tạo nên. Tự kỷ bản chất là một dạng rối loạn phát triển về nhiều mặt song chủ yếu là rối loạn về kỹ năng quan hệ xã hội, giao tiếp bằng lời nói và hành vi bất thường.

Vẫn còn những quan niệm sai lầm

Theo chuyên trang tự kỷ của Liên hiệp quốc, “tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được phát hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo hay địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội; khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ, phi ngôn ngữ và hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại”. Do đó, tự kỷ có thể ảnh hưởng tiêu cực đến toàn bộ các lĩnh vực phát triển của trẻ như trí tuệ, nhận thức.

Theo Tiến sỹ Trần Văn Công, cố vấn chuyên môn và giảng viên thường niên cho dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam” hiện vẫn còn rất nhiều người chưa nhận thức đúng về tự kỷ, đổ lỗi cho việc nuôi dạy của gia đình khiến trẻ bị tự kỷ như: Cho trẻ xem tivi quá nhiều; không chịu giao tiếp, nói chuyện cùng trẻ. Có những gia đình thì đổ tội cho việc tiêm vaccine hoặc sau một cơn sốt nên trẻ như vậy; có người còn cho rằng một cơn sang chấn tâm lý sau một cuộc khủng hoảng trong gia đình khiến trẻ thu mình lại rồi dẫn đến tự kỷ...

Khi đứa trẻ xảy ra một vấn đề gì đó thì luôn có một cơ chế đổ tội và người mẹ luôn luôn là người bị đổ tội nhiều nhất. Đặc biệt, từng có một quan niệm về nguyên nhân khiến trẻ tự kỷ vô cùng sai lầm được truyền tải đó là “bà mẹ băng giá” – bà mẹ không chịu chơi, giao tiếp với con, nên con bị tự kỷ. Điều này được chứng minh là hoàn toàn sai, nhưng đến giờ vẫn có một số người nhắc lại lý thuyết đó một cách vô tâm, không suy nghĩ; thậm chí chia sẻ những mẩu tin như thế trên mạng xã hội gây tổn thương cho rất nhiều gia đình.

Tiến sỹ Trần Văn Công cho rằng, hiện vẫn chưa có nghiên cứu chứng minh các yếu tố môi trường giáo dục và nuôi dạy có liên quan đến tự kỷ dù nó có thể khiến cho tình trạng tự kỷ giảm bớt hoặc nặng hơn. Các nghiên cứu được thực hiện chỉ cho thấy các yếu tố di truyền (gene) kèm theo các yếu tố tác động từ môi trường sống ô nhiễm, không đảm bảo có liên quan đến tự kỷ. Trong đó, yếu tố di truyền tác động từ 37-90%.

Mỗi trẻ cần sự can thiệp riêng

Chia sẻ về những dấu hiệu nhận biết tự kỷ ở trẻ, Tiến sỹ Trần Văn Công cho biết, rối loạn phổ tự kỷ là vấn đề tập trung vào tương tác xã hội, giao tiếp, cho nên ngay từ khi trẻ còn nhỏ, phụ huynh có thể để ý một số dấu hiệu để xem con mình có nguy cơ hay không. Ví dụ, trẻ dưới 12 tháng ít biểu lộ cảm xúc khi nhìn khuôn mặt mẹ hoặc khi mẹ đưa đồ chơi ra; ít có hứng thú, quan tâm tạo ra những âm thanh; thiếu những nụ cười giao tiếp. Khi lớn hơn trẻ thường không để ý khi được gọi tên; thích nhìn ngắm những đồ vật xoay tròn, lấp lánh…; đi kiễng chân; chỉ ăn một vài đồ nhất định.

Về mặt xã hội, trẻ có xu hướng chơi một mình, ít quan tâm đến xung quanh. Về ngôn ngữ, vì trẻ gặp khó khăn về tương tác xã hội nên thường chậm nói. Nếu có nói được thì thường không chủ động nói những từ hoặc những câu không đúng tình huống xã hội. Khi lớn lên trẻ sẽ có những đặc điểm rõ ràng hơn, thường đặc trưng ở việc tương tác một chiều. Tức là trẻ vẫn hòa nhập được, vẫn đi học được, nhưng đặc điểm giao tiếp với người khác khá bất thường, thường không có sự chủ động từ phía bản thân…

Hiện nay, y học hiện đại chưa tìm ra thuốc chữa tự kỷ mà chỉ điều trị các tổn thương não kèm theo như động kinh, tăng động... Chính vì vậy, các hoạt động chủ yếu vẫn là sử dụng các phương pháp can thiệp khác nhau liên quan đến các vấn đề mà trẻ gặp phải như: Can thiệp hành vi, giao tiếp, vận động và giác quan… Không có phương pháp nào toàn diện và có thể giải quyết được tất cả mọi vấn đề của trẻ. Mỗi trẻ tự kỷ khác nhau sẽ được tiến hành các phương pháp giáo dục khác nhau.

Tiến sỹ Trần Văn Công cho biết, gene của nhóm trẻ tự kỷ có sự kết hợp và tương tác hết sức phức tạp, không rõ ràng, chưa gọi tên được. Mỗi một kiểu kết hợp, tương tác lại cho một kiểu tự kỷ khác nhau. Chính vì thế không có một trẻ tự kỷ nào giống nhau, kể cả trẻ sinh đôi.

Mỗi trẻ nên có một chương trình can thiệp riêng biệt từng bài, từng tuần phân chia rõ ràng, chi tiết. Như vậy, trẻ mới có thể phát triển tốt. Người can thiệp biết được con đường đi của trẻ; gia đình có thể biết cách kết hợp can thiệp, từ đó có thể theo dõi được tiến trình thay đổi của trẻ.

Giáo dục trẻ tự kỷ là cung cấp cho trẻ những hiểu biết về cuộc sống xung quanh, kỹ năng thiết yếu trong cuộc sống; áp dụng các biện pháp giúp trẻ hòa nhập và các phương pháp can thiệp hành vi không phù hợp. Từ đó, trẻ tự kỷ phát triển được các kỹ năng sống, tự chăm sóc bản thân, có kỹ năng giao tiếp xã hội, phát triển khả năng ngôn ngữ và điều chỉnh hành vi phù hợp.

Yêu thương và đồng hành cùng trẻ

Khó khăn về giao tiếp và tương tác xã hội chính là những rào cản lớn khiến trẻ tự kỷ không thể truyền đạt mong muốn của mình với người khác hoặc không hiểu hết những điều diễn ra xung quanh. Ngược lại, cha mẹ, thầy cô cũng không dễ để nắm bắt hết mong muốn của trẻ. Do đó, trẻ có thể luôn ở trong trạng thái bất an, lo sợ. Bởi vậy, trẻ tự kỷ rất cần được quan tâm, chăm sóc, chia sẻ và giúp đỡ để cảm thấy yên tâm hơn. Với trẻ tự kỷ, tình yêu thương của mọi người là điều vô cùng quan trọng.

Tại Việt Nam, từ năm 2018, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội) đã phối hợp với Công ty Cổ phần Vàng bạc đá quý Phú Nhuận (PNJ) thực hiện dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam”. Dự án được triển khai trong 5 năm (2018-2023) với mục tiêu nâng cao nhận thức của cộng đồng về tự kỷ, giúp trẻ em tự kỷ nhanh chóng hòa nhập xã hội, phát triển tốt hơn khi có sự thấu hiểu của cộng đồng.

Sau 3 năm triển khai, bên cạnh nhiều hoạt động thiết thực, dự án đã xây dựng và phát hành được bộ tài liệu chuẩn về trẻ em tự kỷ gồm các tài liệu: Hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam; Hướng dẫn chơi cùng con; Hỗ trợ hình ảnh cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ). Đây được coi là bộ tài liệu quốc gia đầu tiên về hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ. Bộ tài liệu cung cấp cho các giáo viên, kỹ thuật viên, nhân viên hỗ trợ và các cha mẹ đang chăm sóc trẻ em tự kỷ những kiến thức toàn diện về dấu hiệu nhận biết, phương pháp can thiệp, cũng như xây dựng chương trình can thiệp phù hợp để trẻ cải thiện hành vi, đồng thời chuẩn hóa kiến thức về tự kỷ tại Việt Nam, giúp cộng đồng có cái nhìn đúng đắn, giảm kỳ thị, phân biệt đối xử đối với trẻ em tự kỷ.

Bà Nguyễn Thị Hiền, Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam cho biết: “Ngày 2/4 hằng năm được Liên hợp quốc chọn là Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về hội chứng này. Cách tốt nhất để hưởng ứng ngày này chính là nhận biết các đặc điểm của người tự kỷ và làm tốt hơn nữa để nâng cao hiểu biết của cộng đồng, đồng thời thúc đẩy sự tham gia của những người xung quanh.

Trong quá trình can thiệp cho trẻ tự kỷ, giáo viên và phụ huynh là những người có ảnh hưởng rất lớn tới sự phát triển của trẻ. Nếu phụ huynh có kiến thức và giáo viên có kỹ năng chuyên môn tốt, biết can thiệp đúng phương pháp thì sẽ giúp trẻ có nhiều tiến bộ. Còn ngược lại sẽ làm mất cơ hội hòa nhập của trẻ tự kỷ…

Một đứa trẻ không may mắc hội chứng tự kỷ nếu được sinh ra trong một gia đình có cha mẹ hiểu biết, có điều kiện kinh tế và sự quan tâm, hỗ trợ thường xuyên sẽ có cơ hội hòa nhập tốt hơn một đứa trẻ sinh ra trong một gia đình cha mẹ thiếu hiểu biết và điều kiện kinh tế khó khăn. Vì vậy, để một đứa trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, can thiệp sớm, có cơ hội hòa nhập cộng đồng thì rất cần sự chung tay giữa gia đình, nhà trường và xã hội. Nếu thiếu đi một trong các vai trò ấy thì đứa trẻ mất đi cơ hội được can thiệp phù hợp, giảm khả năng phát triển tiến bộ và hòa nhập với cộng đồng như người bình thường.