Khoa Điều trị nội trú bệnh nhân phong, Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội (PCBXH) tỉnh nằm trên những ngọn đồi thuộc xã Minh Thành (Yên Hưng). Khoa có 12 bệnh nhân, người có tuổi đời cao nhất là 78, người trẻ nhất cũng đã ngoài 50. Họ là những bệnh nhân “đặc biệt” của Trung tâm, bởi cuộc đời họ gắn liền với nơi đây cho đến khi qua đời.
Những mảnh đời bất hạnh
Bây giờ y học đã khống chế được loại trực khuẩn HanSen từng gây nên nỗi kinh hoàng cho người bệnh và xã hội mỗi khi nhắc đến nó. Nhưng vào những thập niên 50, 60 của thế kỷ trước, những ai không may bị bệnh “hủi” (cách gọi của dân gian về bệnh phong) thì coi như đã chết. Ngoài nỗi đau đớn vì thân thể bị trực khuẩn HanSen tấn công, lở loét, còn nỗi đau đớn vì sự kỳ thị xua đuổi và hắt hủi của gia đình, chòm xóm. Đã 60 năm trôi qua, nhưng bà Hoàng Thị Lịch, quê Đình Lập (Lạng Sơn) vẫn còn bị ám ảnh bởi nỗi sợ hãi và đau đớn khi người nhà phát hiện bà bị bệnh phong. Khi đó bà mới lên 9 tuổi, những người trong làng sợ bị lây bệnh, yêu cầu gia đình phải đuổi bà đi, ra đường bà bị người ta xua như xua tà, ngay cả người thân cũng không dám gần. May sao năm 1971 bà được cán bộ y tế huyện đưa vào bệnh viện phong ở Thanh Hoá, sau đó được chuyển về trại phong ở Quảng Ninh. Từ đó cho đến nay chưa một lần người thân đến thăm hỏi bà.
Cùng cảnh ngộ với bà Lịch là bà Lý Thị Nhất quê ở Bằng Cả (Hoành Bồ) bị bệnh phong từ năm 21 tuổi, khi đó bà đã có gia đình riêng và một người con trai. Khi bà bị bệnh gia đình đã đưa bà vào trại phong, chồng bà đi lấy vợ khác. Nỗi đau đớn về thể xác, cộng với nỗi tủi thân vì bị người thân bỏ rơi và nỗi nhớ con da diết đã khiến bà không còn muốn sống. Anh Trần Xuân Hương, nhân viên Khoa Điều trị nội trú bệnh nhân phong cho chúng tôi biết: Từ khi bà Nhất đến đây chưa một lần chồng bà đến thăm, con trai bà cũng không dám vào, chỉ viết thư cho mẹ: “Con cũng rất nhớ và thương mẹ, nhưng dì và bố không cho con vào, vì mọi người bảo trong đó có nhiều người bị bệnh lắm, con vào sợ bị lây...”.
Những bệnh nhân phong ở đây đều có chung hoàn cảnh và nỗi bất hạnh giống nhau. Phần lớn đều bị ruồng rẫy, ghẻ lạnh khi bị nhiễm bệnh. Bệnh phong nếu phát hiện sớm sẽ được điều trị khỏi, nếu không người bệnh sẽ bị tàn phế suốt đời. Hiện nay sự định kiến, kỳ thị tuy không còn nặng nề như trước, nhưng nhiều người vẫn e ngại khi tiếp xúc với bệnh nhân phong. Chưa kể là sau khi điều trị khỏi thì người bệnh gần như mất khả năng lao động, vì thế con đường trở về với cộng đồng, gia đình vô cùng khó khăn, họ phải sống nhờ vào sự trợ cấp của Nhà nước và sự giúp đỡ của những nhà hảo tâm.
Bầu bí thương nhau
“Đã 60 năm tôi coi trại phong là nhà và những người bệnh là ruột thịt bởi gia đình tôi chắc coi tôi đã chết từ lâu, chúng tôi vào đây đều có chung thân phận, nên bầu bí thương lấy nhau để sống chị ạ” - Bà Hoàng Thị Lịch nói. Vào trại phong từ năm lên 9 tuổi, với bà Lịch, người thân duy nhất là cán bộ y tế và những bệnh nhân khác. Bây giờ bà và bà Ngô Thị Thuận ở chung với nhau một phòng, hai người coi nhau như chị em ruột thịt. Người khoẻ hơn thì làm những việc nặng hơn như xách nước, tưới rau, dọn dẹp. Những khi trái gió trở trời, người nọ chăm sóc cho người kia, đấm lưng xoa bóp, nấu bát cháo hành cho nhau. Cảm động nhất là câu chuyện của cụ ông Nguyễn Văn Đông và cụ bà Lý Thị Nhất. Bà Nhất bị bệnh phong từ năm 21 tuổi, khi bà bị bệnh người chồng đã bỏ đi lấy vợ khác, đứa con trai thì bị bố cấm không được vào thăm mẹ vì sợ lây bệnh. Bệnh tật và nỗi buồn đã khiến bà suy sụp sức khoẻ, bà bị mù đã 5 năm nay. Thương xót hoàn cảnh của bà Nhất, ông Nguyễn Văn Đông đã tình nguyện ở chung nhà với bà để chăm sóc, đỡ đần bà. Tuổi già lại bị mù nên mọi sinh hoạt của bà Nhất đều một tay ông Đông đảm nhiệm. Khi chúng tôi hỏi vì sao ông lại nhận một việc khó khăn vất vả như thế, ông Đông cho biết: Cùng cảnh ngộ nên thương nhau, ông làm việc đó với tất cả sự tự nguyện, tình cảm xót thương tự đáy lòng, ông coi việc chăm sóc cho bà Nhất cũng là niềm vui, sự an ủi cho tuổi già. Nhìn cảnh ông Đông với bàn tay sần sùi vì bệnh tật, vụng về cài lại chiếc cúc áo cho bà Nhất, ân cần buộc lại mái tóc rối cho bà khiến ai cũng phải cảm động.
Nến cong và lửa thẳng
Đã có một bài báo của đồng nghiệp tôi khi viết về những bệnh nhân phong đã gọi những người mẹ bị bệnh phong là những ngọn nến cong và những đứa con của họ là ngọn lửa thẳng. Một cách gọi thấm đẫm nhân văn và khát vọng hoàn thiện của con người. ở Khoa Điều trị nội trú bệnh nhân phong, tôi đã gặp một ngọn lửa thẳng được sinh ra từ ngọn nến cong. Ngày em Phạm Thị Kim Thoa ra đời, cha mẹ em, ông Phạm Văn Công và bà Chìu Thị Múi (đều là bệnh nhân phong) mừng vui nghẹn ngào. Hơn ai hết họ đau đáu mong có đứa con để đỡ đần tuổi già, nhưng lại phấp phỏng sợ hãi vì con của bệnh nhân phong liệu có lành lặn không? Khi đón đứa con khoẻ mạnh, lành lặn chào đời, họ đã vui đến phát khóc, nhưng nỗi lo chưa hết. Bà Múi nơm nớp sợ con mình sẽ bị di truyền bệnh phong, dù đã được cán bộ y tế tư vấn giải thích bà vẫn không yên lòng. Chỉ đến khi cô bé Kim Thoa lớn lên, khoẻ mạnh và lành lặn, thông minh như bao đứa trẻ khác, bà mới tin rằng hạnh phúc đã không từ bỏ bà. Điều kỳ diệu hơn bây giờ cô bé đó đang là y tá làm nhiệm vụ chăm sóc những người bệnh ở đây. “Em coi các bệnh nhân ở đây như ông bà, chú bác của mình. Em đã được nuôi dưỡng, đùm bọc bởi những con người ở đây. Gia đình em có được ngày hôm nay là nhờ sự quan tâm của Nhà nước, các cán bộ y tế ở Trung tâm PCBXH tỉnh, những người đã giúp gia đình em vượt qua sự bất hạnh để có cuộc sống như ngày hôm nay” - Thoa tâm sự. Hiện nay Thoa đã lập gia đình riêng và có một đứa con gái, chồng Thoa cũng làm tại Khoa Điều trị nội trú bệnh nhân phong này. Hàng ngày ngoài việc thăm khám, cấp thuốc điều trị cho bệnh nhân, vợ chồng Thoa còn kiêm việc cung cấp nhu yếu phẩm giúp cho họ. Những bệnh nhân nào ốm yếu quá, vợ chồng cô còn thổi cơm, bơm nước, giặt giũ giúp họ. Thoa coi những việc làm đó như là sự báo đáp, sự chia sẻ và trách nhiệm của mình với những người cùng chung cảnh ngộ với cha mẹ cô.
Những điều trăn trở
Nhờ sự nỗ lực của Trung tâm PCBXH tỉnh nên khu điều trị bệnh nhân phong đã khang trang hơn trước rất nhiều. Cứ hai bệnh nhân được bố trí ở một ngôi nhà rộng khoảng 40m2, có bếp, nhà tắm riêng. Năm ngoái khu điều trị bệnh nhân phong đã có điện lưới. Hàng tháng mỗi bệnh nhân được Trung tâm trợ cấp 360.000đ, tuy chưa phải là nhiều, nhưng so với một số cơ sở điều trị bệnh nhân phong khác là tương đối khá. Tuy nhiên, với thời buổi giá cả leo thang chóng mặt như hiện nay, bữa cơm của họ phần lớn vẫn là rau dưa, sang thì có khúc cá kho và bìa đậu phụ. Những bệnh nhân nơi đây vẫn rất cần những tấm lòng thảo thơm giúp đỡ và sẻ chia.
Điều khó khăn nhất ở khu điều trị phong này là vấn đề nước sạch, vì hiện tại các giếng nước ở đây đang cạn kiệt. Trung tâm thì không có kinh phí để khoan giếng lấy nước phục vụ cho bệnh nhân.
Quãng đường từ quốc lộ 10 vào khu điều trị bệnh nhân phong chỉ khoảng 2 cây số, nhưng tôi có cảm giác như xe ô tô đang bò trên những “ổ trâu, ổ voi”, đường vừa hẹp vừa dốc, lại lổn nhổn sỏi đá. Vậy mà hàng tuần các bác sĩ và y tá của Trung tâm vẫn đi xe máy từ Hạ Long đến đây thăm khám, theo dõi tình hình bệnh tật cho bệnh nhân. Nếu gặp hôm mưa bão, phải dắt xe lội bộ hàng cây số. “Có lần em còn suýt bị nước cuốn trôi xe máy và dẫm phải rết, bị nó cắn sưng cả chân” - Y sĩ Nhung kể. Điều mong ước của cán bộ Trung tâm PCBXH tỉnh và những bệnh nhân phong ở đây là sớm có con đường mới, thuận lợi cho việc đi lại, chăm sóc bệnh nhân.
