Tại Guinea, nơi nhận thức về chứng rối loạn phổ tự kỷ còn nhiều hạn chế, bà Kadiatou Diallo đã kiên trì đấu tranh để con trai mình được học tập và chăm sóc phù hợp, bất chấp những định kiến xã hội kéo dài nhiều năm.
Kazaliou Balde - Con trai bà Kadiatou Diallo, có biểu hiện bất thường từ nhỏ như tránh giao tiếp bằng mắt, gặp khó khăn trong giao tiếp và chậm phát triển vận động. Ban đầu, gia đình tìm đến một thầy lang trước khi đưa em tới bệnh viện ở thủ đô Conakry. Tại đây, Balde được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ - một khái niệm hoàn toàn xa lạ với gia đình vào thời điểm đó.
Những quan niệm sai lầm về chứng tự kỷ vẫn khá phổ biến tại nhiều nơi ở châu Phi. Bà Diallo cho biết từng có người khuyên bà đưa con vào rừng và bỏ mặc em. Theo các chuyên gia, tại một số cộng đồng, nhiều người vẫn cho rằng trẻ tự kỷ bị tà ma chi phối. Quan niệm này khiến nhiều trường hợp không được phát hiện và can thiệp kịp thời, đồng thời làm gia tăng sự kỳ thị đối với trẻ và gia đình.
Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, học tập và tương tác xã hội với mức độ khác nhau ở mỗi người. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), năm 2021, trung bình cứ 127 người trên thế giới thì có một người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, tỷ lệ mắc tại nhiều quốc gia có thu nhập thấp và trung bình, trong đó có Guinea, vẫn chưa được thống kê đầy đủ.
Sự hỗ trợ dành cho trẻ tự kỷ còn rất hạn chế
Tại Guinea, quốc gia có khoảng 15 triệu dân, chỉ có một số ít trường dành cho trẻ tự kỷ. Học phí tại một số cơ sở có thể lên tới 300 USD/tháng, vượt quá khả năng chi trả của phần lớn các gia đình trong bối cảnh mức lương tối thiểu chỉ khoảng 63 USD/tháng và 43.7% dân số sống dưới chuẩn nghèo, theo số liệu của Ngân hàng Thế giới.
Nhà tâm lý học Alhassane Cherif tại Conakry cho biết các dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ ở Guinea hiện còn rất hạn chế và chủ yếu do các tổ chức tư nhân hoặc phi lợi nhuận đảm nhận.
Kazaliou Balde từng theo học cả trường công và trường tư nhưng đều không phù hợp. Giáo viên cho rằng em không có khả năng theo học và không hướng dẫn em học đọc, học viết.
“Tôi không chấp nhận những đánh giá đó và không chấp nhận việc con tôi không được quyền học”, bà Kadiatou Diallo nói.
Trước khi qua đời trong một vụ tai nạn giao thông, chồng bà cũng đã đi nhiều nơi trên khắp đất nước với hy vọng tìm được sự hỗ trợ phù hợp cho con trai.
Bước ngoặt đến vào năm 2023 khi Balde được nhận vào học tại Quỹ Salim dành cho trẻ tự kỷ - một trong số ít cơ sở giáo dục miễn phí dành cho trẻ tự kỷ tại Guinea. Ngôi trường hiện có 15 học sinh do ba giáo viên phụ trách và được thành lập bởi bà Mariam Aisha Barry, một nhà hoạt động xã hội có con gái mắc chứng tự kỷ.
Ngoài việc học các kỹ năng cơ bản như nhận biết đồ vật, học sinh còn được hướng dẫn những kỹ năng sinh hoạt hằng ngày nhằm nâng cao khả năng tự lập. Năm ngoái, Quỹ Salim cũng tổ chức hội thảo quốc tế đầu tiên về tự kỷ tại Guinea nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về chứng rối loạn này.
“Mục tiêu của nhà trường là xóa bỏ định kiến đối với trẻ tự kỷ thông qua các hoạt động nâng cao nhận thức, hỗ trợ gia đình và thúc đẩy cải thiện dịch vụ chăm sóc. Trẻ tự kỷ xứng đáng được xã hội đón nhận, thấu hiểu, được học tập và yêu thương vô điều kiện". Bà Barry nhấn mạnh.
Nhiều gia đình vẫn giấu con mắc chứng tự kỷ
Theo các chuyên gia, phần lớn các nghiên cứu về chứng rối loạn phổ tự kỷ hiện nay được thực hiện tại các quốc gia có thu nhập cao, trong khi những quốc gia như Guinea vẫn chưa được nghiên cứu đầy đủ. Điều này gây khó khăn cho việc xác định các yếu tố nguy cơ cũng như xây dựng các biện pháp can thiệp hiệu quả.
Một nghiên cứu công bố năm 2023 trên tạp chí khoa học Review Journal of Autism and Developmental Disorders (Tổng quan về Tự kỷ và các Rối loạn Phát triển ) nhận định khu vực châu Phi cận Sahara là một trong những nơi ít được nghiên cứu nhất về tự kỷ, mặc dù sự đa dạng về di truyền của khu vực này có thể góp phần nâng cao hiểu biết về chứng rối loạn này trên phạm vi toàn cầu.
Khoảng trống về nghiên cứu cũng khiến nhiều gia đình chưa tìm kiếm sự hỗ trợ cho con. Theo bà Hassanatou Diallo, cán bộ phụ trách vận động của Quỹ Salim, dù trường hiện chỉ có 15 học sinh nhưng riêng tại thành phố này có thể còn hàng trăm trẻ tự kỷ khác đang bị gia đình giấu kín vì lo ngại sự kỳ thị và dè bỉu của cộng đồng.
Dù còn nhiều khó khăn, bà Kadiatou Diallo khẳng định sẽ không từ bỏ việc học của con trai. Điều bà mong mỏi nhất là Balde có thể biết đọc, biết viết.
